Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: la importancia de saber más
Lunes 28 de
Febrero 2022
El 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de estas enfermedades crónicas, progresivas, discapacitantes y en ciertos casos potencialmente mortales. La difusión de información es vital para el diagnóstico temprano.
El 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En la Argentina, se considera Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
Se estima que cerca del 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad de este tipo. Con este porcentaje, en nuestro país se calcula que 3.6 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Las EPOF son enfermedades:
Crónicas
Progresivas
Discapacitantes
En ciertos casos, potencialmente mortales
Qué sabe la gente de Enfermedades Poco Frecuentes
Por su prevalencia, en general las personas saben poco sobre EPOF. La periodista Silvana Amato realizó un sondeo en distintas ciudades del país y comprobó esta hipótesis. En sus preguntas registró que muchas personas tienen una idea equivocada sobre estos padecimientos o los relacionan con enfermedades que aún no tienen cura.
Cuando se le preguntó a la gente si podía identificar alguna enfermedad poco frecuente, el 20% de los consultados respondió ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una EPOF sobre la que en los últimos años conocimos más porque afectó a personas de trascendencia pública.
Sin embargo también hubo otras respuestas que no correspondían a padecimientos de este tipo: Culebrilla, Meralgia Parestésica, Estrés Crónico, Disfonía Espasmódica, Síndrome del Tunel Carpiano, el Covid o la Miastenia Gravis.
Por el lado de las respuestas correctas, fueron nombradas la de Kawasaki, el Mal de los Rastrojos, el Síndrome de la Lengua Quemada, la Lepra o la Fiebre Amarilla.
En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, un diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida del paciente. Por eso, informarse y saber más sobre este tema es muy importante para lograr cada vez mayor agilidad en los diagnósticos.
Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Para fomentar la difusión de información, en la Ciudad de Buenos Aires este 28 de Febrero se realiza una actividad dirigida a niños. Desde las 13 hasta las 21 en el shopping Alto Palermo, se buscará introducir una comprensión básica de lo que es vivir con una enfermedad poco frecuente y a su vez fomentar la empatía hacía chicos con este tipo de padecimientos. Ambos objetivos se trabajarán a través de acciones creativas e historias infantiles.
Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
En Argentina, algunas instituciones se pueden consultar para conseguir más información sobre el tema o acudir a ellas para chequear datos sobre estas enfermedades:
FADEPOF (www.fadepof.org.ar)
ADM (www.adm.org.ar)
FUNDACIÓN ENHUE (www.fundacionenhue.org)
AEDIN (www.aedin.org)
ALAPA (www.alianzapacientes.org)
PARA SEGUIR ANDANDO (www.paraseguirandando.adm.org.ar)
Se estima que cerca del 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad de este tipo. Con este porcentaje, en nuestro país se calcula que 3.6 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?
Las EPOF son enfermedades:
Crónicas
Progresivas
Discapacitantes
En ciertos casos, potencialmente mortales
Qué sabe la gente de Enfermedades Poco Frecuentes
Por su prevalencia, en general las personas saben poco sobre EPOF. La periodista Silvana Amato realizó un sondeo en distintas ciudades del país y comprobó esta hipótesis. En sus preguntas registró que muchas personas tienen una idea equivocada sobre estos padecimientos o los relacionan con enfermedades que aún no tienen cura.
Cuando se le preguntó a la gente si podía identificar alguna enfermedad poco frecuente, el 20% de los consultados respondió ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una EPOF sobre la que en los últimos años conocimos más porque afectó a personas de trascendencia pública.
Sin embargo también hubo otras respuestas que no correspondían a padecimientos de este tipo: Culebrilla, Meralgia Parestésica, Estrés Crónico, Disfonía Espasmódica, Síndrome del Tunel Carpiano, el Covid o la Miastenia Gravis.
Por el lado de las respuestas correctas, fueron nombradas la de Kawasaki, el Mal de los Rastrojos, el Síndrome de la Lengua Quemada, la Lepra o la Fiebre Amarilla.
En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, un diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida del paciente. Por eso, informarse y saber más sobre este tema es muy importante para lograr cada vez mayor agilidad en los diagnósticos.
Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Para fomentar la difusión de información, en la Ciudad de Buenos Aires este 28 de Febrero se realiza una actividad dirigida a niños. Desde las 13 hasta las 21 en el shopping Alto Palermo, se buscará introducir una comprensión básica de lo que es vivir con una enfermedad poco frecuente y a su vez fomentar la empatía hacía chicos con este tipo de padecimientos. Ambos objetivos se trabajarán a través de acciones creativas e historias infantiles.
Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina
En Argentina, algunas instituciones se pueden consultar para conseguir más información sobre el tema o acudir a ellas para chequear datos sobre estas enfermedades:
FADEPOF (www.fadepof.org.ar)
ADM (www.adm.org.ar)
FUNDACIÓN ENHUE (www.fundacionenhue.org)
AEDIN (www.aedin.org)
ALAPA (www.alianzapacientes.org)
PARA SEGUIR ANDANDO (www.paraseguirandando.adm.org.ar)
Con información de
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