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Ley oncopediátrica: por qué hay un proyecto que hace 217 días está en el Senado y no se trata

Martes 31 de Mayo 2022
    

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Establece la cobertura total del tratamiento por esa enfermedad y asistencia económica para los familiares a cargo. En la Argentina se diagnostican unos 1.400 casos por año.
En octubre de 2021 la Cámara de Diputadas dio media sanción al proyecto de "ley oncopediátrica". Se trata de una iniciativa que garantiza la cobertura total del tratamiento por cáncer infantil, la asistencia económica, beneficios para los familiares a cargo del cuidado del paciente y la continuidad educativa.
 
Pero desde entonces el proyecto lleva 217 días "dormido" en el Senado de la Nación. Mientras tanto, muchas familias de chicos con cáncer esperan que sea aprobado. 
 
La "ley oncopediátrica" es una iniciativa que surgió de un grupo de padres de chicos con cáncer que se pusieron de acuerdo para conseguir que el Estado garantice el acceso a todos los medicamentos y tratamientos desde el momento del diagnóstico.
 
Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, contó la mujer, vecina de Merlo, en una nota con Clarín.
 
El boca a boca, los grupos de Facebook y Whatsapp hicieron que el proyecto sumara adhesiones de familias de varias provincias. Incluso algunos venían trabajando en proyectos similares, como el caso de María Florencia Bonade, mamá de Thiago, un nene de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, dijo.
 
La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero de 2020, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular. Luego, una mamá logró que el proyecto llegara los diputados del Bloque Pro Alex Campbell y Soher El Sukaria.
 
En Diputados, distintos bloques elaboraron sus propuestas. El consenso y la articulación del Instituto Nacional del Cáncer para asesorar en las cuestiones técnicas logró un proyecto en común que se aprobó en la sesión maratónica que también trató la ley de etiquetado frontal de alimentos. De allí giró al Senado donde no registró movimientos.
 
El detalle del proyecto de ley
La "ley oncopediátrica" crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la mortalidad por esta enfermedad en los chicos y garantizarles sus derechos.
 
Establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
 
También, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
 
A través de la iniciativa, se determina -además- que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
 
Además propone difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.
 
El proyecto de "ley oncopediátrica" también establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
 
Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
 
Sin embargo, a pesar del tiempo trascurrido, la Cámara alta no ha tratado aun el proyecto de "ley oncopediátrica".
 
Cristian Ritondo, presidente del bloque de Diputados del Pro, uno de los principales impulsores del proyecto, pidió que “el Senado deje de cajonear este proyecto y tenga un poco de consideración con los chicos que padecen cáncer, y se ponga un instante en el lugar de sus familiares”.
 
“Nosotros en Diputados consensuamos un proyecto inclusivo que viene a reparar situaciones angustiantes de niños, niñas y adolescente con cáncer –aseveró Ritondo-. Pero el Senado debe dar una respuesta urgente y acompañar esta iniciativa profundamente humanista y solidaria”, afirmó.
 
En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año, apuntó la diputada El Sukaria. Unos 400 chicos mueren por año debido a esta enfermedad.
 
Según cifras del Hospital Garrahan, la incidencia de cáncer pediátrico en Argentina es aproximadamente de 140 nuevos casos por cada 1 millón de niños entre 0 y 14 años.
 
En el mundo, de los 200.000 niños y adolescentes a quienes se les diagnostica una enfermedad maligna cada año, 80% viven en países con recursos limitados, y a ellos corresponde más del 90% de las muertes asociadas al cáncer en pediatría. Se espera que el número de nuevos casos de cáncer en todas las edades se incrementará a 15 millones en el año 2020 y 24 millones en 2050 en todo el mundo.
Con información de Clarín

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