¿Por qué hoy se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras?
Sábado 28 de
Febrero 2015
Éste sábado se celebra el Día de las Enfermedades Raras y el tema elegido para la jornada es "Viviendo con una enfermedad rara", mientras que el eslogan es "Día a día, mano a mano".
El día se celebra desde 2008 y la fecha elegida fue el 29 de febrero ya que se trata de "un día raro". Todos los años que no hay 29, como 2015, la celebración se realiza los 28. Lo que se busca este año es la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.
"Una mano extra podría ser útil, una segunda puede ser preciada, una tercera podría ser indispensable, una cuarta podría ser vital", informan en el video oficial.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Incluso muchas patologías tienen un origen desconocido.
En las últimas décadas se crearon múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en general sobre las enfermedades raras. En la Argentina está FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), que tiene como misión potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida.
Con información de
minutouno
Suscribite!
Y recibí las noticias más importantes!
Y recibí las noticias más importantes!
Nota22.com
LO MÁS VISTO
El Gobierno declaran en crisis a cinco obras sociales: cuáles son las afectadas
La Superintendencia de Servicios de Salud intimó a las entidades a presentar en 15 días un programa de regularización tras detectar incumplimientos contables, financieros y prestacionales.
Distintos puntos de la ciudad capital amanecieron con carteles anónimos que mencionan al intendente de Santa Fe y hacen referencia al SEOM.
La medida fue aprobada por la Cámara de Diputados, donde se abrogó la Ley 1341, que regula los Estados de excepción
Seis de cada diez están en contra de las reformas aplicadas en distintos distritos, como Provincia y Ciudad. Apoyo al celular en el aula y desacuerdo con el proyecto oficial de los Consejos de Padres en las escuelas.
