CHUBUT
Micaela padece Síndrome de Dravet y buscan tratarla con aceite de cannabis
Lunes 18 de
Enero 2016
Carola Pedraza, la madre de la nena de 12 años, busca nuevas alternativas para tratar de la mejorar la calidad vida de su hija que sufre cinco convulsiones diarias y debe tomar 23 patillas por día.
Micaela tiene 12 años, hoy atraviesa un delicado estado de salud debido a que sufre el Síndrome de Dravet- consecuencia de que ya a los cuatro meses tuvo su primera convulsión y a los seis fue diagnosticada con el Síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente y de difícil pronóstico.
Desde los cuatro meses nunca dejó de convulsionar, tiene un daño muy grave con un retraso mental severo como una nena de un año y medio, no emite sonidos más que un llanto, no controla esfínteres y usa pañales.
Micaela vive en Comodoro Rivadavia junto a su mamá, Carola Pedraza, quien conoció la historia de Ciro Crespo-publicada ayer en El Patagónico- y ante la desesperada búsqueda de tratamientos alternativos que puedan mejorar la salud de su hija, quiere evaluar la posibilidad de que reciba el tratamiento con aceite de cannabis.
"Ella estuvo muchas veces internada grave al borde de la muerte pero continúa grave, toma 23 pastillas al día para evitar las convulsiones que son en promedio cinco por día. Ahora no está internada pero el miércoles va a ser derivada al Fleni", explicó Carola a El Patagónico.
Cuando llegue a Buenos Aires deberá realizarse los estudios pre quirúrgico para comenzar con un nuevo tratamiento- dieta cetogénica- que es una nueva posibilidad que se suma con la esperanza de que haya cambios en la salud de la pequeña, aunque Carola reconoció que es un tratamiento de baja efectividad.
"Por lo que leí lo de cannabis es mejor que cualquier tratamiento, lo que queda es la dieta y la operación del nervio vagal que tampoco tiene un porcentaje alto de éxito y ya estoy desesperada buscando algo que la mejore", manifestó la madre.
Actualmente tiene un tratamiento con Valium, el cual no se consigue en la ciudad y debe ser solicitado especialmente a la droguería ya que son importados, y los costos ascienden a seis mil pesos por mes, lo que es solventado Seros, gracias a un recurso de amparo presentado el año pasado ya que la obra social en un primer momento no lo cubría.
Además Carola solicitó la posibilidad de que el pedido de ayuda pueda llegar al papá de Micaela, David Evans y su familia que viven en Dolavon. "Necesitamos urgente la colaboración para poder realizar un estudio pendiente por falta de colaboración familiar paterna. Indefectiblemente es necesaria para la realización deuestras de sangre de ambos padres y paciente perdido desde Octubre 2015 para enviar a Estados Unidos".
TRATAMIENTO
El Estado argentino, a través del Anmat, autorizó por primera vez la importación de aceite de cannabis para uso medicinal, un extracto de la planta que contiene alta concentración de cannabidiol (CBD), uno de los compuestos no psicoactivos del cannabis. El mismo había detenido las más de 300 convulsiones diarias de Charlotte Figi, una chica de Estados Unidos.
SINDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopatía devastadora de la niñez. Es un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos.
Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general. Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
Con información de
elpatagonico
