En el Día Mundial de la Miastenia 40 santafesinos luchan para lograr una vida plena
Viernes 02 de
Junio 2017
Se trata de una enfermedad neurológica autoinmune que afecta a los músculos dominados por la voluntad, generando una extrema debilidad.
Cada 2 de junio se conmemora el "Día Mundial de la Persona con Miastenia Gravis y Semana de Lucha contra la Miastenia", se trata de una enfermedad neurológica autoinmune que afecta a los músculos dominados por la voluntad, generando una extrema debilidad, que empeora con la actividad física y mejora con el reposo.
En Santa Fe existen 40 casos confirmados y aún otros que esperan hallar la respuesta a su dolencia, la que suele manifestarse de diferentes modos:
-Caída de uno o dos párpados.
-Debilidad grave en brazos y piernas.
-Dificultades para hablar, deglutir o respirar.
-Cansancio generalizado sin razón específica.
La Asociación Santafesina de Miastenia (Asami) tiene como principal objetivo lograr el acceso a una vida plena para todas aquellas personas que hoy tienen un diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.
Desde la Asociación trabajan para brindar información precisa a los profesionales de la salud, generar sospechas en casos no resueltos y reducir la incertidumbre de los afectados; así también trabajar con acciones concretas por parte de las autoridades para la prevención, orientación y diagnóstico de la Miastenia.
En Santa Fe se constituye al 2 de junio como "Día de Lucha contra la Miastenia y Semana de Lucha contra la Miastenia" mediante la Ley Provincial Nº 13.266.
En Santa Fe existen 40 casos confirmados y aún otros que esperan hallar la respuesta a su dolencia, la que suele manifestarse de diferentes modos:
-Caída de uno o dos párpados.
-Debilidad grave en brazos y piernas.
-Dificultades para hablar, deglutir o respirar.
-Cansancio generalizado sin razón específica.
La Asociación Santafesina de Miastenia (Asami) tiene como principal objetivo lograr el acceso a una vida plena para todas aquellas personas que hoy tienen un diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.
Desde la Asociación trabajan para brindar información precisa a los profesionales de la salud, generar sospechas en casos no resueltos y reducir la incertidumbre de los afectados; así también trabajar con acciones concretas por parte de las autoridades para la prevención, orientación y diagnóstico de la Miastenia.
En Santa Fe se constituye al 2 de junio como "Día de Lucha contra la Miastenia y Semana de Lucha contra la Miastenia" mediante la Ley Provincial Nº 13.266.
Con información de
unosantafe
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