El extraño caso del joven británico que puede morir si se queda dormido
Miércoles 19 de
Julio 2017
Liam Derbyshire padece una enfermedad muy poco común. Cuando nació le daban seis semanas de vida, pero ya cumplió 18 años
Podría decirse que Liam Derbyshire es un sobvrevivientes. Cuando nació le pronosticaron seis semanas de vida. Pero ya cumplió 18 años. Igual, vive en riesgo constante. El mayor peligro es dormirse.
Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC) es el extraño nombre que escucharon los padres de Liam Derbyshire cuando apenas nació. Ese fue el diagnóstico. Y el pronóstico, ya mencionado, le auguraba una cortísima vida.
Liam cumplió los 18 hace unos días. Todo ese tiempo, él y su familia, lo pasaron con atención extrema. Es que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El del joven adolescente adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo de esta enfermedad, una falla congénitacongénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Que un cronómetro deberá indicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.
Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.
Kim y Peter, sus padres, continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. "No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades", dice el hombre.
La cama de Liam es un verdadero laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme. Es que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.
Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. "Irritante y gruñón", lo define. Y se ríe. "Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido", reafirma su padre.
Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. "En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser". Y concluye: "Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza”.
Con información de
rosario3
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